关键词：现代中医特色难治性疾病治疗文献
现代疑难病是20世纪80年代提出的疾病分类新概念。学者们提出了不同的学术观点，各有不同的见解和特点。许多学者对一些疑难病症阐述了治疗思路和有效方剂，取得了一定的成果，但至今没有重大突破。
笔者认为，要想攻克疑难病，首先要了解它们的共同特点，掌握它们的要领，这样才能了解它们的本质，做到有的放矢。本文就现代疑难病中医文献的特点和要素进行探讨。
1中医特色文献与疑难杂症的治疗
难治性疾病的概念不同于常见病和罕见病，其特点是发病机制复杂、治疗难治、病程长、无效，因此基于疗效的文献相对较少。在古代，虽然《素问腹中论》年有“伏粮”，
难治”，但付亮究竟得了什么病，至今仍是个谜，有关付亮的文献更是凤毛麟角，可见相关文献难觅。但随着时代的变迁，医生观念的发展，文献报道的骤增，疑难杂症的中医文献也相应增多，为文献研究提供了依据。
但是，与其他文献相比，难治疗的文献有以下特点。
1.1时代对难治性文献的处理
现代疑难杂症以“现代”二字为特征，是现代医学家从生物医学模式的疾病概念中分化出来的分类概念。除了难治，还有它的时代特征，那就是历史。因此，现代难治性疾病可概括为一系列遗传、代谢、免疫、
以及生活方式、社会心理因素，都是疾病谱从生物模式向生物-心理-社会模式转化的结果。不同的时代有各自的当代疑难杂症，这是疑难杂症的时代表现之一。
现代疑难杂症文献的时代性表现之二是当代中医文献报道的信息量增加，内容随时代而退化。
1950-1965年的初创期，中医期刊只有《中医杂志》、《江西中医药》、《南京中医学院学报》等13种。现在据不完全统计有120多种，文献也急剧增加。
首先；第二，在发表的稿件中，无论是理论讨论还是临床报告，一开始都是进行的，但近20年来，临床资料占据了绝对优势，“学术讨论”和“理论研究”只占据了极小的篇幅，甚至有些期刊以“临床期刊”命名。
一些期刊还开辟了“疑难病辨治”、“疑难病探源”、“疑难病现代信息”等栏目，为疑难病文献报道赢得了一席之地，丰富了中医药文献研究的物质基础。
1.2难治性疾病的文献信息
诚然，难治性文献的突然增多为文献研究提供了信息，但这些文献的质量应仔细分析。难治病的中医文献大多具有信息的特点。虽然信息包含确定的内容，但它的可信度受到侵蚀，而且是不确定的。
例如，中医关于艾滋病的文献就是一个明显的证明。1981年美国首次报道艾滋病后，80年代中期就有中医药治疗艾滋病的文献，1986-1990年发表的中医药治疗艾滋病文献综述多达9篇。
但到了1990年底，中国的艾滋病病例只有10多例，且多为外国或港台游客，国内仅发生3例。显然，所谓的艾滋病治疗资料并不全是第一手资料，相对而言，多为二级、三级文件，都是起到传递信息的作用。
20世纪90年代以后，艾滋病病例明显增多。据世卫组织估计，迄今已有近2000万艾滋病病毒感染者，其中400万人患病。中国的病例也增多了，相应的中医文献也增多了。根据1992年至1996年的文献统计，共有42篇文章。
其中三次14篇，占1/3。在一篇文献中，有一些某医院的首次报道，一些艾滋病食疗、会议报告等资料，真正的临床资料并不多。在吕发表的六篇文稿中，只有两篇临床报告。
另外四篇文章是总结和会议信息。在这42篇论文中，吕、赵晓梅、王健共发表了15篇论文，占总数的1/3，部分论文存在重复，可见所有论文提供的结论性信息相对较少。
其中大部分是信息文档。其他难以治疗的文献也有这个特点。在一篇文献中，有些带有理论探讨的性质。由于缺乏实践，它们往往包含推理。它们很可能是空中楼阁和海市蜃楼，仅供参考，是带有想象性质的信息。
1.3疑难医疗病例的应急
在现代疑难病中，虽然有一部分是多发病，但大部分病例很少，也有一部分是罕见病。因此，有学者认为，疑难病具有表现奇特、疾病奇特、疾病持续的特点。因此，在难治性疾病的文献中，病例和病例的报道较为常见。
例如，近年来，关于帕金森病的中医文献有增加的趋势。在1990 ~ 1994年5年间的43篇中医文献中，有12篇为病例报道。1986 ~ 1995年中医药治疗尿崩症的45篇文章中，有32篇报道为病例，占3/4以上。
可见，查案稿件是一种常见的疑难处理形式。
以单个单元为单位的病案文献，其特点是稀有性和艰巨性，这在很大程度上包含了机会性和偶然性，因为在100例或100例以上的治疗中，只要有一例有效，就可以作为病例报告，无形中隐藏了无法计算的无效病例。
其可信度有问题，只是一个可供参考的线索。有效的治疗原则和药方需要反复验证，而这绝不能作为科研成果成功的依据。
1.4难治性疾病疗效的差异
临床资料的报告一般以其疗效为准。在临床科研中，疗效的判定标准应以国际或国内公认的统一标准为准。有些没有统一的疗效标准，可以以国家会议批准的标准为准。如果没有相关标准，只能自己制定标准。
这时候也要高标准、严要求地拟定，以符合科学性、可信性、先进性的要求。然而，在众多的难治性疾病文献中，对其疗效的评价差异很大，很少有基于规范化疗效标准的。例如，在艾滋病临床报告中，
有的以艾滋病患者舌炎为题，有的以艾滋病并发皮肤黏膜感染为其临床资料的分析对象，无一涉及艾滋病本身；又如帕金森病，虽然采用韦伯斯特评分法来判断疗效，
可以根据桑普森的锥体外系反应评分，但文献中很少说明使用这个标准。大部分作者都是自定义标准，基于震颤的频率和程度，或者他们的自愿活动。即使有超过20个临床数据，
每份文件的有效率从60.7%到96.5%不等，存在显著差异，必然影响其可信度。
1.5疑难病方之争
中医对现代疑难杂症有一个辨证论治的框架，但学者们见仁见智，神通不同，治法不同，方药各异，呈现出百花齐放、百家争鸣的状态。虽然可以求同存异，但还是很难统一。如尿崩症、
虽然临床证候一般分为阴虚燥热和脾肾阳虚两种，但治疗方法不同。笔者收集了1957年以来的中医文献，其治疗方法大致可分为三类：辨证立法、辨病立法、辨病立法。在辨证立法中，
又可分为滋阴清热、温补脾肾、疏肝清热三法，其中又有滋阴润燥、清热生津之法。在温补肾法中，温补肾阳法与健脾助运法有区别。在根据症状立法时，
有三种方法：固定法、上升法、利尿法、脱水法、生津法、发汗法、导泻法等。不仅如此，在具体治疗的药物选择上，学者之间也存在分歧。比如温补肾阳法中，肉桂的选择和对温肾的依附就有差异。有学者认为肾阳虚太弱，关肾不固。
使用桂附时，可在短时间内使尿量明显减少；有学者认为尿崩症有燥热现象，认为桂附辛热助阳，有显阴伤津之弊。服用后烦渴加重，低烧持续，饮水、排尿次数增多，不建议使用。
学术差异不仅反映了治疗措施的不成熟，也反映了症状和体征的复杂性。目前，一些临床工作者热衷于寻找疾病的一面，这在难治性疾病中显然是不现实和不明智的。现在很多学者普遍认为，单用一种方法很难，必须几种方法并用。
或者随着其病程的演变，对于难治性疾病治疗方法的学术争论似乎还会持续一段时间。
现代疑难病中医文献的2个要素
由于文献内容的不确定性、疗效判断的不规范性和病例报告的偶然性，在治疗疑难的现代中医文献研究中，影响了文献内涵的真实性和可靠性，有的甚至是虚幻的。如果在此基础上进行文献研究，难免误传。
因此，有必要对其研究文献的要素进行筛选和掌握。
2.1病名诊断的正确性
现代难治病的概念是西方医学从生物医学模式的疾病概念中分化出来的一种分类，它是以西医病名为依据的，然而在中医诊治难治病的文献中，往往以中医病名或证名立题，诚然中西医病名中有相应的等同性，
诸如狐惑与白塞氏病，但并不是都相吻合的，诸如帕金森氏病，有些文献以中医“震颤麻痹”命名，然震颤麻痹者并非皆是帕金森氏病，尤其是老年人，不能排除老年性震颤，无形中为中医治疗帕金森氏病的文献掺假，
是不可取的，所以笔者认为难治病撰文者应以难治病之病名立题，以保证其病名诊断之正确性。
在确立西医病名诊断时，尚需注意的是必须进行必要的鉴别诊断，以尿崩症为例，在中医病名中，尿崩症与糖尿病均称之为“消渴”，在古代虽已有所识别，如刘河间曾言：“若饮水多而小便多者，名曰消渴；若饮水多而甚饥，
小便数而渐溲者，名曰消中。”但一直未认真区分，现代则可依赖相关之生化检验予以鉴别，故在尿崩症的资料中无有糖尿病之病例混入。然而笔者查阅自1957年以来的中医治疗尿崩症的文献，
在98份资料中发现有2篇个案报道之诊断存疑，一是原患有肾炎，病发时口干多饮、尿频量多，尿比重下降；一是夏暑之期大渴引饮，继之多尿，日数10次，
惜乎文中均未提及有关禁水试验、高渗盐水试验等有关鉴别诊断之数据，由此不能排除前者为肾性尿崩症、后者为精神性烦渴之可能，若以此资料混入垂体性尿崩症相关资料及疗效的统计分析，
不免会影响和干扰其科学性和可信度。
2.2临床报道的真实性
临床资料报道应真实可靠，绝大多数作者都以此为信条，然而中医临床报道文献的重复性差，一直是影响中医文献质量的一个问题，其中除有些作者有夸大用词之弊端外，
笔者认为主要是未正确处理文稿内涵与版面容量所存在的矛盾，即在内容的删节和压缩方面有所忽略。
一是压缩性疏漏。难治病自身存在着证候错杂、疗程较长之特征，由此在报道中不可能将全部病历直录，必须进行压缩，然而在全疗程中，方剂药物变更较多，如何摘取精华要领，这必须全面领会，并深悟其真谛，
方能不使其精萃有所遗漏，诸如笔者在诊治内分泌难治病的有关报道中，既交代随其病程和病情变化的治则方药更替，在众多补肾药物中，又认真分析其各味药物的微小差异，在报道中就可突出其不同阶段的用药要领，
如在补肾法治疗内分泌疾病中，若将菟丝子、肉苁蓉、仙灵脾、巴戟天、鹿角霜、补骨脂等均为视为补肾药等同起来，在文献报道中随意予以删节，就有可能产生误导作用，因菟丝子、肉苁蓉是补阴兴阳之药物，
仙灵脾、巴戟天、鹿角霜是温肾壮阳之药物，而补骨脂则具有雌激素样作用，各有不同的用处及其适应症。如治疗高泌乳素血症，在血清泌乳素升高时，则必需投补骨脂以抑止泌乳素对性腺之抑制作用，在泌乳素恢复正常后，
则补骨脂当随其月经周期予以取舍，若在报道中删节这有关补骨脂取舍的内容，就可能全文失去其报道之意义。在压缩性删节中，有些文献要领可能是在作者或编者无意识的压缩中被删除而漏缺，影响文稿的真实性。
二是隐匿性删节。这是作者故意有意识地予以删除的，近年来这类文献有所抬头，诚然其中有涉及机密和知识产权的问题，但也有的是作者的私心作怪，隐匿不报，由此其文章的真实性大打折扣，甚至有把主药或要药隐匿的，
则文献可认为完全失实，仅是一则小道消息而已，如何能使效仿者得到同样的效果？
临床资料的真实性是关系文献质量的生命，在难治病大样本病例资料的统计中，有些作者仅取其有效病例予以分析，把众多的无效病例均排除在外，这也是使文献失实的原因，故在难治病的文献研究中，
当注意这些鱼目混珠的文章掺杂。
2.3判断疗效的客观性
难治病以其治疗棘手著称，难以取得理想的效果是其特征，然而临床资料又以其疗效为依据，由此报道文献偏少是必然的结果。然而作者为达到文献报道的目的，在疗效判断上做手脚，常用的笔法是以其某一症状做文章，
以点盖面，冠以“治验”之标识，不免有弄虚作假之嫌，若这些文稿言明是某某种病之某一主症，坦陈于文题之中，则也是保证文献质量的一种实事求是的态度。
在难治病中，其症状繁多，且有许多都是自觉症状，缺乏客观依据，因此细究某些所谓疗效，实乃“面子疗效”，是病家“安慰”医生所陈述的，事实上并未取得效果，这也是影响文献质量的因素，
故疗效应以客观依据予以判断，以反映其之真实性。从文献资料中观察，使主观症状客观化、标准化的指标，大体有三种形式，一是以分级符号（+）（++）（+++）反映它的轻重程度；二是以计分法对自觉症状打分，
治疗后根据其好转程度减分，统计总分值作出疗效判断；三是以相应的实验室指标作为佐证，由此尽可能地使临床疗效具有可比性、可信性及精确性，既可排除面子疗效，
又可避免在难治病疗效中经常出现的痊愈、显效、有效之界限不清。
2.4归纳治验的规律性
在较为罕见的难治病文献中，个案报道尤为突出，似难摸索其之治疗规律，近十几年来在文献研究中，采用综述文文体的特殊形式，进行了对同一病种散在各家所发表的验案类资料予以综合，
叠加形成总体的“大样本”资料统计，从中初步探索并归纳其治疗规律，使后人可有所借假。如《国内1360例非特异性溃疡性结肠炎临床分析》 就归纳了19751984年国内34篇中医文献，得出了“以中药灌肠治疗近期疗效显著”的结论，
从此中药灌肠常成为治疗该病的首选方法；又如笔者综合的《中医药治疗尿崩症84例临床资料分析》 ，该文收集19571989年50篇文献84例的资料，发现本病的中医辨证主要分阴虚燥热型及脾肾阳虚型两证，用药涉及125味，
其中首选中药依次为生地、熟地、山药、麦冬等滋肾之药，其次为清热生津、温肾缩泉之药，所涉及之药味可分别组成六味地黄丸、玉女煎、金匮肾气等方剂，为补肾药治疗尿崩症奠定了物质基础。
这种临床资料类文献综述的归纳，可有效地了解和掌握中医诊治该病的规律，明显削减了个案报道中的偶然性，增加了难治病治验的可信度，也为今后之治疗发挥了启迪作用，但这种汇总尚是回顾性资料，
且所集之资料是否内容篇篇精准尚存在疑问，故文献价值之科学性不如前瞻性研究的科研小结可靠，但也不失为罕见的难治病探索其治疗措施的一种方法。
在汇总难治病验案规律性时，并非所有文献均吻合其规律性，有少数文献之内涵常常独树一帜，虽然其中不乏学术争鸣，但有些确是在普遍性中特殊性的反映，
如笔者在汇总中诊治甲状腺机减退症11份资料94例的中医辨证分型中，一般资料均为脾、肾两脏之气虚或阳虚证，肾虚者占84%，脾虚者占71.3%，唯独有1份报道中有肝旺脾虚一证，肝旺显系阳亢，
有悖于甲减之阳虚，参见该作者另一篇治疗慢性淋巴状腺炎由甲亢向甲减演变过程中一过性的残存症状的表现，与纯属甲减之虚证有别，故对这些有异于一般规律性之文献内涵值得深究。
2.5证实设想的科学性
在难治病的论著文献中，主要是作者对某一难治病之病因病机、辨证分型、治则方药诸方面的推理分析，诚然理论是指导临床实践的依据，但对难治病而言，这些理论探讨常处于纸上谈兵、图纸设计阶段，
仅仅是作者的设想、推理，并不一定完全能付诸实施，所以必须经过实践之检验，或他人之旁证，才能提高其可信度及准确性，证实其设想之科学性，否则就可能是浮光掠影或昙花一现。如中医对艾滋病的认识，
在最初阶段完全是纯理论的推论，基于艾滋病之涵义是“获得性免疫缺陷综合征”，从免疫缺陷分析是为正虚，而“获得性”三字更是“邪之所凑，其气必虚”之佐证，故都从正虚立论，采用提高免疫功能之补肾中药，
初战告捷，但在临床持续使用后发现，非但不能继续改善病情况，反而使病情加重，免疫功能下降，由此可见纯虚的理论推理是欠正确的。分析其原因，考虑这些补益中药不仅扶正，同时也补益（激活）病毒，促使病情发展。
基于此，在设计中医药防治艾滋病方案上，立足于扶正祛邪并举，即扶正与抗病毒并重，开展了实验研究，以清热解毒的27种中药作抗HIV作用的实验研究，发现其中有11种具有抑制HIV作用，
进一步证实了抑制病毒尚需清热解毒之剂，非纯补益药所能为之，由实验补充了原设想中之不足。目前抗艾滋病中草药的研究主要集中在抗感染、抗肿瘤以及增强机体免疫功能等三类药用植物，
但在实验研究中也发现有不一致甚至矛盾的结果，还有待深化。由此可见，对难治病的理论探讨，还有待理论实践理论再实践的不断深化，使其由设想、推理上升，升华为真理，才能体现其科学性。
总之，现代难治病之中医文献，具有其特殊性，也存在一定的缺陷，在进行文献研究中，必须以其真实性、可靠性、科学性为准绳予以筛选，以确保文献研究质量和水平，真正发挥其文献信息的启迪和指导作用。
上海市中医文献馆(上海，200020)潘文奎余恒先
